Mãe de 4 autistas enfrenta desafios e luta por melhor assistência

Julien Steffani da Silva Carmo é uma mãe que trava uma batalha diária para garantir um futuro digno para seus quatro filhos, todos diagnosticados dentro do espectro autista.

A falta de assistência pública especializada é um dos principais desafios enfrentados por ela e por muitas outras mães na mesma situação.

Seus filhos, Kalebe, de 7 anos (nível de suporte 3), Sarah, de 5 anos (nível de suporte 1/2), Gustavo, de 15 anos (nível de suporte 2) e Gabriela, de 17 anos (nível de suporte 1/2), necessitam de acompanhamento constante de múltiplos profissionais. No entanto, segundo Julien, a rede pública de saúde oferece apenas consultas com neurologistas e psiquiatras, deixando de fora especialistas essenciais como terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos.

"É bem dificultoso, porque eles têm a neurologia, a psiquiatria, mas não têm a terapeuta profissional" desabafa Julien.

Outro grande obstáculo é o sistema educacional. Depois de quatro anos de luta, Julien conseguiu incluir os filhos na rede municipal de ensino com Atendimento Educacional Especializado (AEE), graças à sua persistência e à intervenção de autoridades locais. Apesar disso, ela reconhece que muitas mães ainda enfrentam dificuldades para garantir esse direito para seus filhos.

A rotina é intensa. Cada uma das crianças tem suas particularidades, e Kalebe, por exemplo, demanda atenção redobrada por possuir, além do autismo, Transtorno do Desenvolvimento Intelectual (TDI), epilepsia e Transtorno Opositivo Desafiador (TOD).

"Foi por causa do Kalebe que busquei tratamento para os outros e hoje também ajudo outras mães atípicas", conta Julien.

Durante um encontro com outras mães que compartilham desafios semelhantes, Julien expressou esperança de que mais portas se abram para melhorar a assistência aos autistas.

"Não adianta ter psiquiatra e neurologista se não houver terapia. É um conjunto: casa, escola, médico e terapia", afirma.

Para as mães que enfrentam situações semelhantes, Julien tem um conselho:

"Nunca desistam. Primeiramente, confiem em Deus e olhem para seus filhos. Se você não buscar ajuda, o que será deles? É preciso ter força, determinação e nunca desistir".